Zur Normalisierung chronischer Erkrankungen durch neoliberale Einfühlsamkeit
von Katha Schöch
Dieses Essay hat mit objektiver Wissenschaft wenig zu tun. Ich bin betroffen. Allgemein und in dem Moment, als mir mein Untersuchungsgegenstand unterkommt. Treffsicher hat mich der Facebookalgorithmus als Mitglied einer Zielgruppe identifiziert, denn während mich der Werbespot, der mir in meiner Timeline zugespielt wird, zum Weinen bringt, verstehen nicht betroffene Personen nicht einmal, wofür hier geworben wird. Zu sehen ist ein vermeintlich ganz normaler Tag, subjektive Kameraführung, vielleicht sogar mit einer Go-Pro gefilmt: Aufstehen, Frühstücken, arbeiten, Mittag essen, weiterarbeiten, nach Hause, um mit Kind und Hund zu toben, Abendessen, in Ruhe lesen, schlafen. „Nichts Spezielles. Einfach leben.“ titelt das letzte Bild. Langweiliger Alltagstrott, das Gefängnis der Bürotiere? Nein, mein Wunschtraum. Dieser Spot bewirbt eine neue Insulinpumpe.
Ich bin Typ 1 Diabetikerin und so etwas wie gleichmäßige Abläufe gibt es nicht. Alles muss geplant werden, jedes Detail beeinflusst meinen kaputten Stoffwechsel und trotz der ganzen Planung geht so einiges schief. Nichts geht einfach „einfach“ wie gewünscht. Der Alltag mit dieser Krankheit ist schwer zu erklären, die Metapher, die bisher am Besten funktionierte, war das Bild eines unsichtbaren Kleinkindes: Trotz Insulinpumpe und kontinuierlichem Glucose-Monitoring-System muss ich mich ständig darum kümmern, planen, berechnen, akute wie langfristig gedachte Entscheidungen treffen. Manchmal ist das „Kind“ brav an meiner Seite, folgt meinen Anweisungen und manchmal schmeißt es sich in einem Trotzanfall auf den Boden, braucht mich mitten in der Nacht und macht meinen Tagesplan damit zunichte. Der Unterschied: Dieses Kind wird nie erwachsen und es gibt keine Babysitter. Es ist eine körperliche wie psychische Herausforderung, jeden Tag, das ganze Jahr. Das Creativeteam hinter dem Werbespot hat Können bewiesen: Die Zielgruppe, die potentiellen Konsument_innen verstehen sofort.
Ulrike Bergermann beginnt in ihrem Text „Verletzbare Augenhöhe – Disability, Bilder und Anerkennbarkeit“ mit der historischen Entwicklung gesellschaftlicher Paradigmen und theoretischer Perspektiven hinsichtlich der Abbildung behinderter Körper. In Folge diskutiert sie Begriffe wie Wahrnehmung, Erkennen und Anerkennbarkeit auch in philosophischer Hinsicht und thematisiert die Bedeutung des Blickes im Vergleich zu der Auswirkung der Rahmung auf Subjektivierungsprozesse. [1]Sie erkennt die Wahrnehmung des Gegenübers als unkontrollierbar, der/die* Andere bleibt immer unverfügbar, und stellt die Frage, wie Inszenierung trotzdem zu Selbstreflexion, Respekt und Begegnung auf Augenhöhe anhalten kann. [2]„Nichtbehinderte können sich aussuchen, über ihre Verletzbarkeit nachzudenken, Behinderte nicht. Alle Körper sind verletzbar. Aber nicht alle sind verletzt.“ [3] In dreißig Sekunden kommerzieller Werbung fühlte ich mich nicht nur angesprochen, ich fühlte mich verstanden, in meinen Problemen anerkannt und repräsentiert. Die subjektive Kamera ermöglicht die Repräsentation der Lebenswelt von Menschen mit Typ 1 Diabetes nicht nur auf Augenhöhe, sondern direkt durch die Augen der Behinderten*. Damit entspricht dieser sequenzielle Abriss eines Lebens den von Bergermann vorgeschlagenen Begriffen zur Etablierung eines Diskurses im Sinne der Anerkennung von Behinderung: Der behinderte Körper wird in handelnder Autonomie abgebildet, sein Blick entspricht dem von Bergermann angedachten „looking back“. [4] So könnte eine erste Einschätzung des Spots ausfallen.
Schnell wird mir aber klar, dass dieser Analyse ein fundamentaler Irrtum zu Grunde liegt, denn, wie bereits erwähnt, können Nicht-Typ-1-Diabetiker_innen den Spot kaum verstehen. Hier findet also keine Repräsentation statt, keine Kommunikation zwischen dis- und abled bodies. Adressiert werden ausschließlich die Erkrankten*, nicht über den Weg des Verständnisses und der Darstellung ihrer Lebensrealität, sondern durch das Streicheln ihrer Wunden. Anvisiert und getroffen wird der Wunsch, gesund zu sein. Die subjektive Kamera ermöglicht nicht anderen, sich in meine Perspektive einzufühlen, sondern lässt mich meinen Alltag mit dem vergleichen, was ich gerne hätte. Keine Anerkennung, sondern: „Was wäre, wenn?“
Meinem persönlichen Repräsentationspotential stehen zwei Aspekte im Wege:
- Der Spot verweist vor allem auf das, was nicht sichtbar, nicht erlebbar ist, nämlich die realistische, alltägliche Strukturierung von Zeit und Aktivität von Menschen mit Typ 1 Diabetes.
- Die subjektive Kamera vermittelt die Perspektive der neoliberalen Norm eines abled bodys: Wir sehen durch die Augen eines weißen, heterosexuellen cis-Mannes mittleren Alters mit Frau, Kind und Hund, der unter der Woche arbeitet und am Wochenende klassischen Freizeitbeschäftigungen nachgeht. Durch den Erwerb des beworbenen Produktes ist seine Behinderung auch für ihn unbemerkbar geworden.
Der Zeitlichkeit der Behinderung widmen Shoshana Magnet und Amanda Watson ihre Überlegungen zu der Verschränkung von Medienwissenschaft und Disability Studies. Diese „temporalities of disability“ seien mit einem normativen Verständnis von Zeit und Produktivität uneins. Das Potential für das Erwecken von Empathie und Begegnung auf Augenhöhe seitens desder* Medienrezipient_in – jener Vorgang, welcher bei Bergermann diskutiert wird – sehen die Wissenschaftlerinnen vor allem im Format des Comics. [5] Den Autorinnen zu Folge werden Behinderte* unter den modernen Zeitlichkeiten des Spätkapitalismus, welche sich u. a. durch Beschleunigung auszeichnen, leidend gemacht: Zum einen werden disabled bodies von der normativen Form der Produktivität und Effizienz beschämt, zum anderen von dieser verfolgt. Magnet und Watson stellen fest, dass ein unterschiedliches Verständnis von Behinderungen zu unterschiedlichen Zeitlichkeiten führt. [6]
Es sind eben diese Unterschiede im Erleben und Verbringen von Zeit, welche das Werbebeispiel dieses Essays verschleiert, anstatt sie hervorzuheben. Anstatt die fremde Lebensrealität für nicht betroffene Personen zugänglich zu machen, wird nicht nur ein Produkt, sondern auch ein neoliberales Verständnis des richtigen, guten Lebens an Betroffene verkauft. Die Vermarktung funktioniert über Emotionalisierung: Eine chronische Krankheit ist mit Schmerzen, Frustration und zukunftsbezogener wie akuter Angst verbunden. Was der Clip zeigt, ist die Utopie der Heilung. Und neben der aufgeworfenen Frage des „Was wäre, wenn…?“ steht die implizite Feststellung: Du bist nicht genug – optimiere dich!
Genau so wie behinderte Personen von neoliberalen Paradigmen beschämt und verfolgt sind, bergen die „temporalities of disability“ und deren Repräsentation aber auch das Potential, normative Zeitlichkeiten und Lebensentwürfe zu stören. Durch Unterbrechung können Vorstellungen eines lebenswerten, erfolgreichen Lebens und der Bedeutung eines wertvollen Beitrags zur Gesellschaft in Frage gestellt werden. [7]
Was mich an meinem Untersuchungsgegenstand besonders berührte, war, dass das Thema ‚Sexualität mit Diabetes‘ mir das erste Mal in einem öffentlichen Diskurs begegnete. Vor allem hier könnte gelten, dass die von Mainstreampornografie und Hollywoodkino dressierte Vorstellung von Sex durch behinderte Zeitlichkeiten in Frage gestellt wird. Der Spot verfehlt diese Chance und zeigt: Der durch unser Produkt gesundete Körper kann jetzt wieder unbeschwerte Erotik erfahren.
Laut den Autor_innen Scott und Bates, welche sich vor allem mit der Inszenierung von TV-Werbung für psychopharmakologische Medikamente beschäftigen, passieren sexistische Zuschreibungen im Kontext von Behinderung auf zwei Ebenen: Zum einen wird Weiblichkeit pathologisiert, zum anderen werden Erkrankungen feminisiert. [8] Aus ihren Analysen ist es also nur folgerichtig zu erkennen, dass die erfolgreiche Vermarktung der Insulinpumpe einen männlichen Protagonisten braucht: Er wird durch das Produkt nicht nur gesund sondern auch vital, aktiv, das Aufstehen fällt ihm leicht und keine Minute seines Tages scheint mit Stillstand vergeudet zu sein. Natürlich, außer am Wochenende, da wird ,nur‘ im Haushalt gearbeitet und die Momente der Entspannung allein sind das durch die anschließende Sozialisierung mit Freund_innen legitimierte Dogma. Der transportierte Wert der Gesundheit beschränkt sich nicht nur auf den Stoffwechsel, dessen Mängel durch Insulintherapie kompensiert werden: Eine gesunde Arbeitsmoral, ein gesundes Beziehungsmodell, eine gesunde Psyche, ein gesundes Sexleben, eine gesunde Ernährung, ein gesundes Sozialleben, ein gesunder Schlaf.
Die Ergänzung, dass der Mann als Protagonist auch gebraucht wird, um mehr Menschen als Zielgruppe zu adressieren, lohnt sich einer Überlegung. Wie auch schon Simone de Beauvoir feststellte, gilt die Frau an sich als von der Norm abweichend, folglich identifizieren sich zwar Diabetikerinnen wie ich mit der männlichen Perspektive, umgekehrt könnten männliche Diabetiker der Firma als Kunden aber verloren gehen, würde die Kamera durch die Augen einer Frau blicken.
Sowohl Magnet und Watson als auch Scott und Bates thematisieren in ihren Arbeiten einen weiteren Aspekt: Der Spot zeigt vitale Augenblicke voller Elan, Genuss und Freude. Es gilt, den Moment zu leben, nicht trotz, sondern genau wegen der Krankheit ist es Behinderten auferlegt, stets dem Positiven mehr Aufmerksamkeit zu schenken, als den damit einhergehenden Belastungen. Diabetiker_innen leiden mit hoher Wahrscheinlichkeit an weiteren somatischen Komorbiditäten. Aber auch an psychosomatische Erkrankungen: Depressionen als Folgeerscheinung der täglichen Herausforderungen treten zweimal so häufig auf wie bei Nicht-Diabetiker_innen. Die neoliberale Anspruchshaltung einer dankbaren „positive-vibes-only“-Mentalität, die krankheitsbedingte Verlangsamung zu genießen, lässt einen gewissen Zynismus nicht entbehren.
Allerdings kann ich als Betroffene den Autor_innen auch auf zwei Ebenen widersprechen: Magnet und Watson führen an, dass intersektionale Dynamiken, das Genießen des Momentes verunmöglichen, denn krank sein ist nicht nur eine körperliche und psychische, sondern auch eine Frage der Klassenzugehörigkeit. [9] Wenn sie die Anspruchshaltung alleine an Hand der Reaktionen gesunder Menschen kritisieren, geht mir dies nicht weit genug. Im Grunde reproduzieren sie dabei ein neoliberales Verständnis von Verantwortung und wälzen diese auf psychisch in Anspruch genommene Individuen ab. Denn klar ist: Mit dem Schmerz eines anderen Menschen konfrontiert zu werden, löst verschiedene emotionale Mechanismen aus. Das Bedürfnis zu helfen, die Verzweiflung, dies nicht zu können, Wut über diese Ohnmacht, Abwehr, weil man das Einfühlen selbst gar nicht ertragen könnte. Magnet und Watson verpassen hier den notwendigen Sprung zur Systemkritik. Gerade in Bezug auf die Klassenfrage kann Typ 1 Diabetes nicht unabhängig vom intersektionalen Rattenschwanz diskutiert werden: Während meine Krankenversicherung eine sichere Versorgung auf dem aktuellsten Stand der Wissenschaft ermöglicht, müssen Diabetiker_innen in den USA ihre Insulindosis rationieren, da sie sich den eigentlichen Bedarf des lebensnotwendigen, überteuerten Hormonpräparats durch Arbeit nicht verdienen können. Eine falsche, zu niedrige Behandlung bedeutet immense Folgeschäden: Blindheit, zerstörte Organe und Gefäße, Nervenerkrankungen. Viele sterben an einer Ketoaszidose. Die Ängste, der Stress, unter dem die Betroffenen versuchen, mit dem Leistbaren auszukommen, wissend, welche somatischen Auswirkungen mit der sparsamen Notmaßnahme einhergehen – die psychische Belastung ist kaum auszumalen. Das System, die vom Neoliberalismus auferlegte Selbstverantwortung und legale Aktienspekulationen, die den Insulinpreis so rasant steigen ließen, schaden den Körpern direkt. Informationen dazu finden sich unter anderem in einem Artikel der Washington Post aus dem Jahr 2016 [10].
Auch ich wehre mich gegen Reaktionen und Kommentare, die von Unwissenheit und einer „Sieh-es-doch-positiv!“-Anspruchshaltung zeugen. Sie von außen auferlegt zu bekommen, ist eine Grenzüberschreitung, welche ich nicht bereit bin zu tolerieren. Aber: Ja, ich bemerke verschiedene Arten von Krankheitsgewinn. Eine davon ist meine Fähigkeit, Momente bewusst zu registrieren in denen ich mein Leben nicht beeinflusst, sondern nur begleitet von meiner Krankheit so leben kann, wie ich es möchte. Selbstbestimmt. Und diese Momente sind so voll von intensivem Glück, eine ungestörte Nacht auf der Tanzfläche eine so starke Erinnerung, dass sie in Stunden der gelähmten Verzweiflung Halt geben. In Gesprächen mit ,gesunden‘ Personen stelle ich hier oft eine Differenz der Wertschätzung fest: Eine solche Nacht ist für sie normal, sie könnten sie jederzeit haben. Für mich bedeutet es harte Arbeit, Kontrolle und Glück. Allerdings ist zu hinterfragen, was ,normal‘ sein soll und, ob ,gesund‘ im Vergleich zu mir nicht einfach nur bedeutet „auf andere Art und Weise behindert sein“. Aus philosophischer Perspektive halte ich dies für die wichtigste Feststellung: Es gibt kein ,normal‘, nur unendlich viele Möglichkeiten, behindert zu sein.
Neoliberale Paradigmen manifestieren sich im Umgang mit Typ 1 Diabetes auch auf anderen Ebenen. Mir erscheint, durch den medizinischen und technischen Fortschritt, die Möglichkeit der ständigen Überwachung der Körperfunktionen, ist der Leistungsdruck auf Typ 1 Diabetiker_innen stark gestiegen, die Ergebnisse der Therapie sollen immer besser werden. Unwissende Kommentator_innen treffen diesen wunden Punkt: Das Management meiner Krankheit, das Erzielen von guten Werten, ist meine Eigenleistung. Typ 1 Diabetikerin ist meine Identität, ich definiere mich über meine Performance im täglichen Spiel, meinen Erfolg. Dem/der* aufmerksamen_m Leser_in mag es aufgefallen sein: Es ist paradox, trotz meiner Kritik definiere ich mich selbst über Leistung und Optimierung. Ansprüche, die wegführen von meinem eigentlichen Ziel der Anerkennung und Akzeptanz. Nicht nur Perfektionismus steht dieser im Weg: Auf diversen Social-Media-Kanälen zum Thema Typ 1 Diabetes lässt sich unter Betroffenen eine erstaunliche Autoritätshörigkeit und Weigerung, sich mit dem eigenen Gesundheitszustand auseinander zu setzen, beobachten: Statt Akzeptanz und Aufklärung finden sich unter dem Hashtag #prayforacure Postings der Verleugnung. Diese Knotenpunkte der Vernetzung sind auch auf Grund der sozialen Durchmischung ihrer Nutzer_innen ein interessanter Untersuchungsgegenstand: Persönliche Geschichten werden mit Wildfremden geteilt, es wird nicht nur Identität, sondern Gruppenzugehörigkeit generiert, medizinische Beratung findet in Kommentarspalten statt. Aspekte der „visual culture of public health“ [11]oder „Technologien des Selbst“, [12] wie sie von Mack Hagood gesammelt und diskutiert werden, können im medialen Diskurs identifiziert und problematisiert werden, würden den Rahmen dieses Essays aber sprengen.
Die ständige Überwachung durch technische Medizinprodukte schreibt sich nicht nur in die Therapie ein, auch gesellschaftliche Umgangsformen finden sich im Design der Hilfsmittel. Hier geht es vor allem um Einschränkungen der technischen Möglichkeiten, um das Risiko der Erzeugerfirma bei Problemen, verklagt zu werden, möglichst gering zu halten. Aber auch die gesammelten Gesundheitsdaten und deren Speicherung auf fragwürdigen Servern stellen ein Problem dar. Diesen Wechselwirkungen versuchen IT-affine Diabetiker_innen durch das Entwickeln selbstgebastelter, optimal auf den eigenen Körper eingestellter Insulinpumpen und Sensoren sich zu entziehen [13]. Es findet eine Emanzipationsbewegung statt, welche nicht nur nach der Autonomie über den eigenen Körper, sondern auch nach der Autonomie über die eigenen cyborgesken Prothesen verlangt und sich diese – sofern notwendige materielle Mittel und Know-How vorhanden sind – auch einfach nimmt.
Wohin jetzt also mit all diesen Eindrücken zwischen Hoffnung und Akzeptanz? In diesem Essay kreide ich einem Werbespot genau jene Ambivalenz an, welche ich auch in mir selbst finde. Was damit tun? Aushalten. Christine Nöstlinger schrieb: „Unlängst hat mich eine junge Journalistin gefragt, ob ich glücklich bin. Junge Leute stellen solche Fragen, die wissen noch nicht, dass Glück etwas für Augenblicke ist und man damit zufrieden sein muss, zufrieden zu sein.“ [14] Für ,junge Leute‘ will ich mir nicht anmaßen zu sprechen, aber die chronisch Kranken, egal welcher Altersstufe, erfahren die Flüchtigkeit, und damit die Bedeutung von Glück, täglich. Und genauso verhält es sich mit der Akzeptanz, wie ein ,Vogerl‘ sitzt sie einem manchmal auf der Hand – und flattert dann wieder davon. Wissend, dass es kein ,normales‘ Leben gibt, werde ich nichts käuflich erwerben, das mir ein solches verspricht – aber ich schau mir gern die Werbung dafür an. Denn eines ist sicher: Das Creativeteam versteht mich.
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[1] Ulrike Bergermann, „Verletzbare Augenhöhe. Disability, Bilder und Annerkennbarkeit“, in: Andere Bilder: Zur Produktion von Behinderung in der visuellen Kultur, Beate Ochsner/Anna Grebe (Hg.), Bielefeld: Transcript 2013.
[2] Bergermann, „Verletzbare Augenhöhe“, S. 295–304.
[3] Bergermann, „Verletzbare Augenhöhe“, S. 293.
[4] Bergermann, „Verletzbare Augenhöhe“, S. 304f.
[5] Shoshana Magnet/Amanda Watson, „How to Get through the Day with Pain and Sadness: Temporality and Disability in Graphic Novels“, in: Disability Media Studies, Elizabeth Ellcessor/Bill Kirkpatrick (Hg.), New York: Univ. Press 2017, S. 247.
[6] Magnet, Watson, „How to Get through the Day with Pain and Sadness“, S. 248.
[7] Magnet, Watson, „How to Get through the Day with Pain and Sadness“, S. 250f.
[8] D. Travers Scott/Megan Bates, „‚It’s Not Just Sexism‘: Feminization and (Ab)Normalization in the Commercialization of Anxiety Disorders“, in: Disability Media Studies, Elizabeth Ellcessor/Bill Kirkpatrick (Hg.), New York: Univ. Press 2017, S. 152–173.
[9] Magnet, Watson, „How to Get through the Day with Pain and Sadness“, S. 261f.
[10] https://www.washingtonpost.com/news/wonk/wp/2016/10/31/why-insulin-prices-have-kept-rising-for-95-years/, zuletzt aufgerufen am 17.02.2020, 14:57
[11] Mack Hagood, „Disability Biomediation: Tinnitus as Phantom Disabiltiy“, in: Disability Media Studies, Elizabeth Ellcessor/Bill Kirkpatrick (Hg.), New York: Univ. Press 2017, S. 312.
[12] Hagood, „Disability Biomediation“, S. 322.
[13] https://futurezone.at/science/diabetes-kuenstliche-bauchspeicheldruese-marke-eigenbau/276.131.801?fbclid=IwAR0FRNnONvbtxcgNde3GutXlWPHSTh7oHuulM7vn5ROhPC-19NSD70Amowo, zuletzt aufgerufen am 17.02.2020, um 15:00
[14] Nöstlinger, Christine, Glück ist was für Augenblicke. Erinnerungen, Wien: Residenz Verlag 2014, 4. Auflage, S. 235.